Men normalt ER jeg glad langt det meste af tiden, jeg er født positiv tror jeg, for mig er flasken halvfuld og ikke halvtom.
For det meste that is.
Lige nu er jeg lidt brugt, jeg indrømmer.
Henrik er på arbejde, han kørte lidt over 6 i morges og vender hjem igen ved 16 tiden (HVIS han er så heldig er nå toget kl. 15, ellers kommer han først en time senere.
Jeg tænkte godt i går, at Louise så temmelig træt ud, og havde en lidt grålig kulør.
I morges kl. bæ, kom Henrik ind i soveværelset, fortalte at hendes SAT-måler var gået bonanza, at pulsen var 140, så han vidste jo godt hun var syg, inden han gik derind - og der lå hun så, og hostede og rallede og rystede af feber, over 39 målte han den til - ØV BØV, lungebetændelse igen - det er kun en uge siden hun sluttede den sidste behandling.
Det er åbenbart lidt hårdt for hende lige for tiden.
Heldigvis er vores læge meget fantastisk, hun ved godt, at når jeg står der, alene med 4 unger, og den ene er møgsyg og i kørestol, så er det IKKE en mulighed lige at smutte forbi - hun ved også godt, at når Louise bliver syg, så "vælter" hun i løbet af ganske få timer (ikke som de andre, hvor man gerne lige ser an nogle dage, de skal lyttes på osv.) - Louise skal i behandling øjeblikkeligt, ellers ender det lynhurtigt med en indlæggelse.
Så når jeg ringer og siger, at NU er den gal, giver Louises værdier, fortæller om de observationer jeg har gjort mig (at hun raller/hvæser/rasler i lungerne, hvor kontaktbar hun er osv.) så fyrer hun fluks en recept afsted.
Det gør vagtlægen faktisk også - det har jeg ALDRIG oplevet med nogle af de andre børn, og det er også kun rimeligt, at man ikke kan få recepter, uden at en læge har kigget på barnet - men det ER bare anderledes med Louise, og det ved både egen læge og vagtlægerne også godt.
Hun har en åben indlæggelse på børneafd. og har haft det i årevis - det betyder, at vi aldrig skal omkring egen læge eller vagtlægen. Så hvis den er helt gal, så ringer vi lige derud og varskoer dem om, at nu er vi på vej.
Vi vurderer selv, hvornår hun er for dårlig til at blive hjemme.
Det er en hårfin balance, som vi omhyggeligt forsøger at administrerer bedst muligt.
Det er vel 3 mdr. siden vi sidst var der - der går heldigvis længere og længere imellem besøgende - ikke fordi hun som sådan er sjældnere syg, men fordi vi efterhånden har fået så mange apparater herhjemme, at der ikke længere er ret meget vi ikke kan gøre selv...
Vi har SAT måleren (der måler iltprocenten) vi har en iltkoncentrator, som sluttes til, når iltprocenten falder til under det tilladte, vi har en porta neb maskine (sådan en elektrisk inhalator, der forstøver medicinen), Louise har mavesonde og ja, tilsammen gør det, at det eneste vi ikke selv kan give hende, er IV-medicin (gennem en venflon i hånden) - men det har vi også fundet en løsning på, så da Louise i januar blev indlagt, fordi den alm. pencillin ikke virkede godt nok, og hun måtte have det IV, ja, så kom hun allerede hjem dagen efter, og så kom der sygeplejersker fra hjemmeplejen 3 gange i døgnet i stedet.
Det er rigtig dejligt, at vi kan være mest muligt herhjemme.
Mavesonden er en af de ting der har gjort størst forskel på antallet af indlæggelser, Louise har nu haft den i 2 1/2 år.
Det er helt fantastisk - ofte blev hun indlagt, fordi hun simpelthen dehydrerede på ingen tid, men nu kan vi bare pøse væske og sondemad på hende, når hun er for dårlig til at indtage noget selv, det er meget fantastisk.
Hun har også en lille sondepumpe, super smart, så slutter man den til, så sørger den for rette mængde, med rette hastighed... så skal den bare lades op af og til, og er ellers ledningsfri, det betyder at den er med allevegne, selv på udflugter kan hun få sondemad - SMART!!
Den ser sådan her ud, og kan med skruetvingen sidde på alle hendes stole;
Den har ændret vores liv radikalt, mavesonden.
Tænk, at det skulle tage os så mange år, at nå frem til, at det var den rette løsning - i alle de år, har vi svedt tran og lavet tusind retter når hun intet ville/kunne spise, givet hende væske med små sprøjter når hun var syg, og ja, det fyldte SÅ meget i vores liv.
Lige nu ligger hun og koger i sin sækkestol på hjul, den har hun haft i knap 7 år - den er kæmpe stor og uhandy, men meget, meget dejlig, når hun er sløj, for så kan hun alligevel være med, der hvor vi andre er.
Det er sgu synd for hende er det :-(
(Og lidt for mig, der lige har hentet Linus, som IGEN kun sov 45 min. - den lille lort!!)
Så jeg må hellere koncentrerer mig om ungerne...
Trængte bare lige til en pause, og da Lucas er til fødselsdag hos en klassekammerat, Lærke leger med modellervoks og Louise og Linus sov, så KUNNE jeg da lige sidde her lidt. -
Det syntes Linus så ikke var nogen særlig god idé...
Et lille kig, til min store, sløje prinsesse...
Ingen kommentarer:
Send en kommentar