onsdag den 15. august 2012

Den årlige kontrol...

På Børneambulatoriet, den var Louise (og jeg) til i mandags.

Det gik så fint, så fint.


Hun blev undersøgt, lyttet og mærket på, hendes stakkels, superskæve ryg, blev tjekket, hun blev målt og vejet, er vokset lidt, 124 cm. Og præcis 23 kg.
Ikke møj, i forhold til hendes tolv år, men vægt og højde i forhold til hinanden er fuldstændig perfekt, så det er super dejligt.


Louise har haft virkelig mange anfald de sidste måneder, altså, hun har altid haft daglige anfald, men for tiden er de både længere og hyppigere.

Det er en kunst, for en del af medicinen gør hende rigtig sløv. Desværre er det også præcis den type, der er allermest effektiv lige for hende, æv.

Vi har for år tilbage besluttet at leve med at hun ikke kan blive anfaldsfri, for så skal hun have så vilde doser, at hun vil døse døgnet rundt, og det er fandme ikke noget liv.


Faktisk er vi i forvejen ret kede af, at give en frisk og glad Louise sin morgenmedicin, og 20-30 min. senere sidder hun så og sover tungt, nogle gange flere timer. Det skyldes naturligvis også hendes natlige aktiviteter, men selve sløvheden er medicinen.



I samråd med børnelægen lever vi nu at give den fulde dosis om aftenen (altså kun af den der sløver) og så ikke noget af den om morgenen.

Hun syntes det var ok at prøve, fordi Louise sover med monitor om natten, medicinen kan nemlig påvirke vejrtrækningen og give søvnapnø. (Louise har Vejrtræknings problemer i forvejen).


Jeg informerede skolen, og bad dem holde ekstra øje med analdsfrekvensen og karakteren.


I går skrev de hjem i hendes bog... For første gang i alle de år hun har gået i skole, sov hun ikke på noget tidspunkt!


Det har hun heller ikke gjort i dag...

Det er helt fantatisk.



Hun havde kæmpe anfald i morges, men det kunne hun jo også have haft alligevel.


Om en uges tid øger vi dosis af en af de andre, ikke sløvende, typer, og håber det måske kan reducerer dem lidt.


Her er lidt billeder fra forsommeren, lige da hun fik sine nye jogger, den gamle var blevet aaaaalt for lille.








Sådan en er uundværlig med et barn i kørestol, den gamle var fra et andet firma, men lige så god.
Med den kan vi have Louise med i skoven, rundt på stranden, med ned i vores anlæg ved søen og se Skt. Hans bål osv.
Den er også dejlig, når hun er syg eller "kvæstet" af anfald, så bruger vi den indendøre, fordi hun kan ligge og hvile i den.

Ingen kommentarer:

Tilføj en kommentar